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今天（4月2日）是世界自闭症意识日。在许多人的心目中，自闭症可能意味着“奇怪的行为、游移的目光、需要持续的关注和监督，也许还意味着一些特殊的才能”。另外，他很有可能是一个长得像《生活大爆炸》中谢尔顿的人。有些人可能会将自闭症与阿斯伯格综合症联系起来。自闭症患者有正常的语言和正常甚至很高的智商，但他们甚至不知道在当今的医学中没有单独的“阿斯伯格综合症”诊断。它被统一为“自闭症谱系障碍”，现在被称为“高功能自闭症”。在过去的几十年里，研究和医学界对自闭症的理解取得了重大进展。自20世纪90年代以来，研究人员和医生认识到自闭症并不是由不体贴的父母或所谓的“冰箱妈妈”引起的精神疾病，而是主要由遗传因素引起的神经元分化。今天，这一认识已成为再次更新，越来越多的人开始接受朱迪·辛格在 20 世纪 90 年代末提出的“神经多样性”观点。与传统医学观点相反，“神经多样性”观点将自闭症患者视为人类自然多样性的表现，而不是遗传缺陷。由于传统医学观点的影响，被诊断出患有自闭症是悲惨的，也是噩梦的开始。然而，从神经多样性的角度来看，自闭症并不是一种精神疾病，但和“左撇子”一样，它也不是一种病理学。从这个角度来看，自闭症的诊断不再意味着这个人有缺陷，而是意味着他或她生来就有不同的神经系统。在《自闭症？》一书中，“全面介绍自闭症的特征、合并症、独特优势以及误诊和漏诊”，临床心理学家唐娜·亨德森 (Donna Henderson)，她是一个特殊需要儿童家长组织的创始人，也是行为改变组织、社会临床医生贾梅尔·怀特（Jamel White）全面介绍了对自闭症的各种认识和症状，并明确指出了许多关于自闭症的误解。例如，许多具有显着自闭症特征的成年人从未被正确诊断为自闭症。到目前为止，流行病学主要关注儿童。事实上，成人自闭症的发病率与儿童相似。自闭症不会随着孩子的成长而消失，但许多人直到孩子被诊断出患有自闭症才意识到自己患有自闭症。三位作者认为，对自闭症的正确诊断可以让人们了解自己，而不会受到判断的阻碍。只有拥有准确的、支持神经多样性的自我认知，人们才能消除终生的愧疚和羞耻，减少心理困扰，更好地照顾自己，更积极有效地倡导自己的需求，并避免诸如“差异”之类的贬义标签。邪教”、“过度敏感”或“人格障碍”。采访与写作 |新京报记者 何安安 按照目前2%以上的发病率计算，当今世界上自闭症患者可能超过1.6亿。这是一个非常大的数字。但另一个事实是，自闭症的发病率比之前想象的要高得多。 2018 年的一项最新研究表明，每 44 名儿童中就有 1 名患有该病。与此同时，其他研究表明这个数字可能仍然被低估。 “你有自闭症吗？”完整介绍自闭症的特征、合并症、独特益处，甚至自闭症误诊和监测。作者：（美）唐娜·亨德森（美）莎拉·韦兰（美）贾梅尔·怀特（美）译者：李莉版本：北京科学技术出版社2026年1月喜欢“自闭症？”作者说，虽然自闭症患者经常被误诊，但一些隐蔽的行为和补偿技术也使诊断变得困难。医生可能不会这些都是自闭症的“典型”症状，一些自闭症成年人甚至被诊断出患有精神分裂症、双相情感障碍、重度抑郁症和人格障碍等精神障碍。在作者看来，自闭症患者的神经系统并不一定要责怪自己，而是必须生存。在一个为非自闭症人士设计且主要由自闭症人士主导的世界中，自闭症会给他们带来很大的压力，他们必须应对自己的神经系统与不为自闭症人士设计的世界之间的不匹配，这让他们不知所措和误解。那么，在今年的世界自闭症意识日前夕，唐娜·亨德森、莎拉·韦兰德和贾梅尔……作者希望更多的人更新关于自闭症的知识，从而提高所有自闭症人士的生活质量。怀特与书评人分享了他对自闭症话题的前沿观点，他说：“每个人都值得被看到、理解、接受和认可；每个人都值得被尊重。”“应该让每个人以最适合自己的方式探索世界，而不感到受到威胁或孤立。”“应该鼓励每个人认识自己，每个人都应该关心和目标地追求充实的生活，他们对世界的独特贡献应该受到尊重。” 1 自闭症是大脑连线神经元连接方式差异的结果 新京报：是什么让你们三人决定共同写这本书，分工是怎样的？莎拉·韦兰：我们写这本书是因为有无数的人不符合自闭症刻板印象的自闭症患者当然，这个问题对于所有性别、所有年龄段、所有文化、教育和专业背景的人都存在。从 2011 年开始，当她（以及他们的父母和配偶）了解其原因后，她最终感到了一种解脱。为客户的自闭症计时。自2007年以来，他举办了“如何诊断自闭症难以捉摸的症状”的系列讲座。她于 2018 年开始写这本书，并邀请我在 2019 年加入她的行列。我们合作非常密切：唐娜撰写了有关诊断标准的章节。奥斯蒂科和我撰写了有关共病的挑战和好处的章节。随着我写作的进展，我意识到我需要思考这些差异在不同文化背景下如何体现，所以我邀请贾梅尔共同撰写关于“文化联系”的一章。我们还组建了一个审阅者团队来审阅每一章并提供反馈。大多数审稿人是自闭症患者，有些是与自闭症患者一起工作的专业人士，有些同时担任这两种角色。萨拉·韦兰。认知心理学博士，“特殊儿童家长指南”组织创始人和“行为改变”组织联合创始人。我们提供融合了新概念的支持、教育和社区服务向神经多样性儿童的父母提供泌尿多样性。新京报：非自闭症人群对自闭症有哪些误解？莎拉·韦兰：我们清楚地了解，自闭症是由于大脑神经连接方式的差异造成的。这种差异是生理上的，是个体的核心特征，影响他们对环境的感知、理解和反应。让自闭症患者向你解释自闭症就像试图向金鱼解释水一样。这就是他们感知世界的方式。也许最大的误解是自闭症只能通过外表来判断，并且自闭症患者表现出明显的异常行为。非自闭症患者可能并不真正了解周围自闭症患者的家人、朋友、同事和访客，但了解他们的困境可以帮助他们更轻松地适应这个世界。我们最大的希望是这本书能够带领人们去质疑、去理解自闭症患者通过外在行为获得的内在体验。许多自闭症患者知道自己的真实状况，但周围的人不知道他们为此付出的努力。贾梅尔·布兰科.博士、执业临床社会工作者，在临床社会工作、特殊教育和人类发展方面拥有专业经验。她专门为自闭症社区提供专业服务，拥有 20 多年的临床经验。 Jamel White：我们必须强调，我们自己并不是自闭症患者，我们也不想为他们说话。他们中的许多人都能完美地表达自己。然而，以我的经验来看，外界对自闭症存在很多误解。一个根本性的误解是自闭症代表“自卑”。这可能会导致一系列误解。例如，有人说“这个人看起来或行为不像自闭症患者（并且隐含地看起来像神经典型）”，这反映了一种误解，即自闭症患者ic人一定在消极方面有所不同。另一个由此产生的误解是，自闭症患者是有价值且重要的（以任何方式）。这意味着你无法过正义的生活。人们没有意识到，自闭症患者也渴望友情、爱情、家庭，并希望通过志愿服务、就业等方式为社会做出贡献，这种渴望是没有止境的。也许非自闭症人群对自闭症最大的误解是，它是唯一的自闭症类型。他们只关注残疾，却没有意识到自闭症背后的优势。忽视优势就是忽视潜力，错过自闭症患者的韧性、同理心、力量和勇气。这些好处体现在： 以真实的自我融入社区（建立社区的方式与神经正常人不同，但同样有意义）。继续生活在充满敌意的世界中，勇敢前行，容忍不公正。并发展自己的声音（自闭症）。纪录片《母亲的勇气：与自闭症对话》的静态图像。新京报：自闭症患者经常面临哪些挑战？莎拉·韦兰：我非常喜欢自闭症心理学家梅根·安娜·内夫博士在本书“关系”一章开头的一句话。 “我的灵魂想要联系，但我的身体想要孤独。我想要和人在一起、社交，但我的身体无法忍受。对于自闭症患者来说，这是典型的自闭症经历的一部分。这种无助和悲伤的感觉经常被许多人误解。“在我们的临床研究中，我们看到许多自闭症儿童、青少年和成人都有类似的经历。这个故事是为了获得正确的诊断而进行的漫长且常常令人沮丧的斗争。我们听过无数的人咨询过许多专家的故事，其中有些是准确的，有些是不准确的，但没有一个能够完全准确地解释一个人的真实本质。他们说他们有一种感觉当他们终于明白自己、孩子或伴侣患有自闭症时，他们感到如释重负。终于一切都清楚了！这还伴随着其他情绪，例如因为他以前的医生之前没有识别出自闭症而感到愤怒，以及出于同样原因的（非理性）内疚感。 2 自闭症患者常感到“格格不入” 新京报：本书呈现了朱迪·辛格提出的“神经多样性”观点。从这个角度来看，自闭症与其他生物变异一样，被认为只是人类生物多样性的一部分。这与传统医学的观点有很大不同。从这个角度来看，自闭症不再是一种精神障碍。这是否意味着自闭症不再需要被诊断？我们应该如何平衡临床诊断的需要与差异概念的接受？ Sarah Weiland：Hemo 人们发现，正确的临床诊断可以帮助人们接受差异。当一个人进入诊所时，（可以理解）在适应世界生活的某些方面遇到困难。他们可能难以与人交往。您可能很难在学校或工作中取得成功。或者您可能会无缘无故地感到长期疲惫。自闭症患者常常有一种强烈的不融入社会的感觉。他们经常面临身心健康问题，并且常常怀有强烈的内疚感和羞耻感，认为自己“未能充分发挥潜力”。自闭症患者即使非常聪明，在当今世界生存也是极其困难的。这是一个大问题。他们经常感觉自己与他人不同，这可能会导致孤独和抑郁。此外，世界上的许多事情看起来不合逻辑，这会导致持续的、非常有害的焦虑。在现实生活中，自闭症患者经常被贴上不恰当的诊断标签，或者诊断是恰当的但不能解释一切，并受到影响。看似无效的干预措施。被正确地识别为自闭症患者可以帮助他们和支持他们的人理解他们为什么受苦。这将有助于引导其他人找到适合自己的生存方式，同时帮助他们获得幸福感。当然，这些人并不是唯一受到这个问题影响的人。他们的父母、伴侣、兄弟姐妹、朋友和其他关心他们的人可能会感到无助、不被认可和不支持。此外，无数的医疗专业人员、教育工作者、雇主、同事以及其他与他们互动的人也可能会感到困惑和恼怒。如果我们都能做出微小的改变，如果我们能够理解，当人们面临挑战时，可能是因为他们的神经类型与他们目前的情况不符，如果我们能够共同努力创造一个支持每个人的环境，我们就能帮助每个人感到被重视。纪录片《母亲的勇气：与自闭症对话》的静态图像。新京报：这种“接受差异”对于很多父母来说可能是困难的。例如，在很多家庭中，父母往往对孩子抱有很高的期望，但在得知孩子患有自闭症后，可能会感到很大的落差。家长有什么方法可以帮助自己调整呢？莎拉·韦兰德：首先，父母应该知道，当孩子被诊断出患有自闭症时，出现复杂的情绪是正常的。接受这些感受并给它们时间消化很重要。同时，家长要理性教育，避免情绪失控。父母可能会担心孩子的未来，感到悲伤，但也可以考虑目前的情况，温柔地引导孩子的成长。请记住，父母们，孩子们已经尽力了。孩子们不会主动选择与众不同；他们只是不同。有时，父母会因这些差异而感到沮丧，并迫使孩子做超出他们能力的事情。父母做不必放弃孩子，但一定要明白，如果要求超出了孩子的承受能力，孩子就无法学习。过度的压力也会削弱孩子对父母的信任。信任是孩子学习的基础。我鼓励父母用“适度的挑战”来教孩子新技能。一旦你了解了孩子如何感知世界，你就可以调整你的教养方式，将“无法解决的问题”变成孩子学习的机会。开启新事物。父母不应该解决孩子的问题，而应该为孩子建立一个独立解决问题的支持框架。如果父母包办一切，孩子永远学不会独立。我不能。我常说：“一朵花，即使你摘下来，也无法让它绽放。”这个比喻可以帮助父母思考如何为孩子的成长创造合适的环境。电影《自闭症之旅》剧照。新京报：什么是推广“神经多样性”观点面临的最大障碍是什么？ Sarah Wayland：残疾因人而异，但我认为最典型的是残障。有两种类型。一是，“我能做到，我的孩子也能做到。”另一条是：“世界并不关心你的差异。要想成功，你必须适应别人的期望。”我将分别解释它们。 “我能做到，我的孩子也能做到”。自闭症是遗传性的，一些父母在孩子被诊断出患有自闭症后才意识到自己患有自闭症。即使父母没有患有自闭症，他们也可能会遇到与孩子类似的挑战。许多父母认为他们的孩子应该克服任何他们能克服的困难。这个想法有两个问题。孩子们有自己独特的才能和挑战，他们的特征与父母有重叠但又不完全相同。孩子无法克服某些困难可能是由于其他性格造成的孩子的特长。孩子们在与父母完全不同的环境中长大，面临着完全不同的限制和期望。例如，当我们小的时候没有电脑，所以我们的大脑不断地从虚拟世界中解放出来。现代的孩子必须适应这种环境。因此，期望孩子和父母以同样的方式克服困难是不合理的。 “世界并不关心你是否与众不同。你必须适应别人的期望才能成功。”虽然这句话在某种程度上是正确的，但世界也不关心你的幸福。它不会让你得到任何好处，也不会考虑它对你是否有利。最终，我们必须关注自己的福祉，即使这意味着拒绝他人的要求。我们都需要在满足他人的期望和重视自己之间找到平衡，但这对于自闭症患者来说尤其困难。盲目跟风g 其他人的期望可能导致自闭症倦怠的风险。自闭症倦怠是一种真实且具有破坏性的现象，指的是由于长时间暴露在困难的情况下而没有足够的恢复时间而导致的极度疲劳。疲劳的特征之一是能力的不可逆转的下降。自闭症患者很容易出现倦怠，这种倦怠会持续数月至数年，通常首先出现在青春期。根据多拉·雷梅克（Dora Remek）和她的团队的研究，自闭症患者报告说，故意“假装自己没有自闭症”是导致倦怠的最常见原因。疲劳会导致抑郁，而抑郁和疲劳会显着增加自杀风险。经历倦怠的自闭症患者可能会变得无法说话、照顾自己，并出现记忆问题，尤其是短期记忆。这种因长时间进食而导致的疲劳无法通过常用的药物或心理干预来缓解对于抑郁症。恢复的唯一方法就是消除那些让你筋疲力尽的外部需求。 3.帮助更多的医生了解自闭症的七大特征。新京报：这本书特别关注了自闭症女孩这个经常被忽视的群体。根据常用数据，在中国，被诊断患有自闭症的男女比例约为 4:1。在美国，这个数字可能约为 3:1。这在多大程度上确实存在差异？诊断标准在多大程度上忽视了诊断？莎拉·韦兰德：我认为可能两者兼而有之。部分问题在于，自闭症传统上是通过外在行为来识别的，例如某人盯着粉丝或当有人与他们交谈时没有回应。但现在我们知道自闭症与外在行为无关。它具有与大多数人不同的神经系统，导致个体以非典型的方式体验、理解和反应世界。限制。因此，理解观察者可能察觉或无法察觉的主观差异非常重要。例如，某人可能会进行典型的目光接触，但会发现这令人困惑、心烦意乱或完全不舒服。大概。他们可以对别人微笑，但前提是他们提醒自己这样做。为了识别这些女孩，医生、教育工作者和父母必须超越她们的外在行为，并尝试了解她们的内在经历。只有这样，更多的自闭症女孩才能得到准确的诊断。新京报：从临床角度来看，目前诊断自闭症最大的障碍是什么？唐娜·亨德森：我认为最大的障碍是医生不了解自闭症的各种症状，尤其是“非典型”症状。许多追随者仍然认为，只要通过明显的异常行为，例如缺乏眼神交流和缺乏幽默感，就可以“一眼判断出自闭症”。在训练期间，播放自闭症成人与他交谈的视频lp医生猜猜谁是自闭症患者。不能仅凭表面现象来判断。这对于在场的临床工作人员来说非常震惊，但对于我们来说这正是我们所期望的。更多的临床医生需要了解自闭症的七大核心特征，尤其是“非典型”症状。例如，一种常被称为“僵化”的特质可能会被医生误解为行为问题，但它实际上可以通过多种方式表现出来，包括强烈的改变愿望、过度追求完美以及对改变的焦虑。该系列的第一卷是《这是自闭症吗？》诊断指南的主要目标是解决这个问题，并教育医生和公众有关自闭症的各种症状。亨德森夫人。我是一名拥有心理学博士学位的临床心理学家，专门为想要更好地了解自己的儿童、青少年和成人进行神经心理学评估。他是一位受欢迎的演讲者，还提供 tra为其他医疗专业人员提供指导和咨询服务。新京报记者：目前，我国正在实施《关爱和促进自闭症儿童行动计划》，将0～6岁婴幼儿评估纳入国家战略。自闭症患者有哪些筛查思路可以帮助我们进行筛查？ Sarah Weiland：目前学者们认为自闭症谱系的人可以分为两大类（非正式诊断分类）：一类是传统类型，或者是较早识别的类型（大约3到5岁），因为它有更明显的症状。其次，由于症状不太明显，可能会较晚发现，直到儿童期、青春期甚至成年后才被发现。我们的书主要关注后者，而不是群体的早期识别。为了更好地识别患有“晚期诊断”自闭症的人，我们提供两个主要建议。首先，我们建议临床医生和所有我感兴趣的各方（家长、教育工作者等）会熟悉本书中描述的自闭症的七个核心特征以及这些特征的表现方式，尤其是那些症状不太明显的人。例如，特征之一是重复或非典型行为。典型的自闭症可以通过非常明显的行为表现出来，例如挥手或打响指。然而，对于某些人来说，症状可能会以更微妙的方式表现出来，例如持续挤压皮肤或拉扯头部。一遍又一遍地阅读或阅读同一本书。其次，对于医生（和每个人）来说，退后一步并观察整个人很重要。这是因为自闭症患者通常有多种诊断，这些诊断可以解释他们的部分经历，但不是全部。他们首先去看职业治疗师，并可能被诊断出患有感觉处理障碍。后来他接受了精神科医生的检查，并被诊断患有多动症。然后，心理学家对他进行了评估并被诊断患有焦虑症。所有这些诊断可能都是正确的，但它们并不能完全描述这个人。家长、教育工作者和医生需要退后一步，将所有的碎片放在一起才能看到更大的图景。由于这个快速变化的领域存在巨大的个体差异，筛查和干预方法应尽可能个体化。对患有慢性焦虑和疲劳的 17 岁智力天才女孩进行评估和支持可能会因严重延迟和语言障碍而难以诊断。它不应该像一个三岁女孩那样做。电影《自闭症之旅》剧照。新京报：我发现这个系列其实还有一本书，叫《你是自闭症吗？》补充诊断指南。作为医生，向客户解释诊断结果的最佳方式是什么？唐娜·亨德森：这本书（《你有自闭症吗？诊断指南》）面向临床医生和一代人普通公众（包括家长、教育工作者和那些怀疑自闭症的人），而您的第二本书（《你有自闭症吗？自闭症的特征、合并症、独特益处以及误诊和监督的综合介绍》）是专门为进行自闭症评估的临床医生编写的，适合在学校使用。本书涵盖了何时进行社会认知评估、设计访谈结构、家长/访客特定访谈问题/部分、建议量表、行为观察方法、社会认知测试等。书中还有一些章节专门解释了经常与自闭症混淆的特征和症状，例如多动症、焦虑症、创伤和人格障碍。它还提供了一个结构化的流程来整合客户信息并确定客户是否患有自闭症。同时，它解释了如何有效地传达诊断结果以及建议采取哪些干预措施应该或不应该给予离子。在向成年客户或儿童父母解释诊断时，我会解释自闭症的七个核心特征，根据客户或儿童的具体症状解释每个特征，并使用支持神经多样性的语言。例如，你不会说“你的孩子很固执”，而是说“你的孩子需要世界是可预测的，意外事件让他或她极度焦虑”。你不会对成年人说，“你不擅长眼神交流”，但你会说，“你觉得眼神接触很不舒服，你夸大了它”，或者“你很难控制眼神接触的时机和持续时间，这需要很大的努力。”我总是告诉我的客户和父母，诊断不会改变他们或降低我们对他们的期望或希望。一旦诊断出患有自闭症，我们将能够更好地了解您并为您提供更好的支持。最重要的是孩子们。大约在以下让自己变得更好，这样你才能为自己说话，善待自己，创造真正适合自己的生活。新京报：是的。您能给我们介绍一下自闭症领域的一些最新研究成果吗？这两本书都有涉及吗？唐娜·亨德森：在写这两本书的过程中，我们研究了数百份文献，并试图综合最新的研究成果，并以易于理解的方式解释它们。我们的主要目标之一是将研究成果转化为临床医生和公众可以理解的知识。世界领先的自闭症研究人员之一 Muden Rai 博士将为我们撰写这本重要书籍的前言。这表明我们真正呈现了自闭症领域的最新研究成果。然而，该领域正在迅速发展，在 2022 年底将最终手稿提交给编辑后，已经产生了许多新的、有价值的研究。我们继续深入研究自闭症患者的经历、优势和共病。es 的自闭症，这个新内容将包含在第二版中。 4 诊断对于自闭症患者非常重要。新京报：这一诊断对于没有接受早期干预的自闭症成年人来说意味着什么？他们中的许多人能够加入群体并表现得“正常”，但不一定会高兴地接受诊断。 Donna Henderson：我与 20 至 80 岁的晚期诊断自闭症成年人一起工作。这个诊断对他们来说意义重大。他们表示，在得到诊断后，他们能够更加宽容自己，找到志同道合的盟友，更清楚地认识自己的需求，获得满足需求的信心，形成更深层次的联系，并找到让自己的生活更满足、更轻松的方法。最重要的是，他们可以获得自我同情，并从“总是感觉自己失败”的心态转变为认识到自己的优势。电影《自闭症之旅》剧照。以下是某位人士的原文（经过删节和编辑）在后来的生活中被诊断出患有自闭症：“我的诊断教会了我要善待自己。” “它让我更全面地了解自己，变得更加宽容和耐心。” “共同社区。”我能够与有类似经历的人建立联系。 “知道自己患有自闭症就像第一次看清自己一样。” “我可以用同理心来看待自己。” “我的诊断让我有信心满足自己的需求。” “它帮助我找到应对挑战的方法，并给了我敢于发声的勇气。” “诊断还可以帮助成年人获得他们需要的支持，例如就业援助、生命支持和适当的医疗服务。” Jamel White：对于那些在成长过程中没有被诊断出的人来说，最终找到生活经历的答案（晚期诊断）是自我意识、自我接受、自我护理和自我同情的一个重要转折点。我认识的许多患有晚期诊断的人寻求评估来了解自己和他们的生活经历即使他们不打算告诉别人，也能为他们所经历的困难（沟通障碍、误解、感觉格格不入）提供合理的解释。有了这种认识，他们就可以为自己说话并开始新的生活。诊断还为自闭症患者、他们的支持网络和整个社会之间的相互理解奠定了基础。诊断和相关的解释使他们能够阐明为什么他们对世界的看法与神经正常人不同，以及他们需要做什么才能生活得更好。一个可以和你一起在生活中前进的人。诊断带来的意识是强大的，而且是非常个人化的。在我看来，诊断是一个旅程，而不是一个瞬间的事件。旅程的一部分是接受您的诊断并重新定义自己。这条路没有既定的地图，但我希望有路标（与你的诊断产生共鸣的时刻）引导你到达自我理解的终点。新京报：这书中提到了自闭症女性中出现的“假装”现象。我们该如何看待这种现象呢？自闭症女性是否比男性承受更大的“假装”压力？莎拉·韦兰德：我们喜欢使用“伪装”这个词，因为在美国，“伪装”是因为有些人认为这只是一种掩盖形式。隐蔽的本质是改变自己的外在表现，与周围环境融为一体。做到这一点的方法有很多，比如观察和模仿他人、在谈话中使用某些词语、刻意进行目光接触、看着额头而不是直视眼睛、有意调整语气和肢体语言、隐藏自我刺激行为以及忽视感官敏感性。 “覆盖”这个动词的使用似乎暗示这是一种主动选择，但实际上这不是一种选择，而是一种外界期望强加给自闭症患者的负担。自闭症患者可能意识到或没有意识到他们戴着面具。面具无论有意识还是无意识，都需要大量的能量。此外，当个人刻意遵循主流文化服装时，就会因不取悦真实的自我而感到羞耻感，从而增加压力和疲劳。电影《自闭症之旅》剧照。隐藏的努力通常在建立社会关系之前就开始了。这意味着当你独自一人时，要计划好你的问候语，练习你的面部表情和手势，并记住谈话主题。这些细节，一般人不用去刻意思考，却必须精心准备。社交互动结束后，口罩的效果仍能持续很长时间。长时间戴口罩的自闭症患者通常会感到极度疲劳，并且需要很长的恢复时间。隐藏无所谓善恶你好。它的主要优点是融入群体并避免负面关注（尽管这并不总是成功的，例如无法处理紧急情况）es）。然而，长时间、频繁地掩饰，即使是在家人和朋友面前，也会导致焦虑、压力大、疲劳、不被理解的感觉，甚至难以建立真正的自我理解（扮演别人太久会导致迷失自我）。因此，对自闭症患者进行训练的目的并不是让他们或多或少地隐藏起来，而是让他们意识到自己的掩饰行为并找到平衡点。它是用面具作为适应生活的工具，同时让自己在安全的环境中褪去伪装，做真实的自己。新的研究表明，患有自闭症的女性能够表现得更好、更频繁。然而，患有自闭症的男女都可能会过度隐藏自己的症状，使自闭症症状不太明显，从而导致压力和疲劳等严重后果。临床医生和其他人需要了解服务对象的掩饰程度以及他们所面临的痛苦他的原因（请记住，客户也可能在治疗和评估期间这样做）。 5 自闭症患者需要的支持因人而异。新京报记者：中国现已将自闭症列为精神障碍，并将其纳入安全保障体系。您认为“残疾”这个标签对于自闭症患者有哪些优点和缺点？ Jamel White：我认为我们对词语的理解会影响我们对词语背后含义的判断。 “残疾”这个标签对于大多数人（包括我自己）来说都是有情感共鸣的。为了分析得更清楚，我们先抛开个人感受，简单解读一下这句话。在我看来，残疾是一种可能导致限制或不利的状况。考虑到这一点，我想介绍一下“残疾”标签的优点和缺点。福利：我们帮助人们从美国发育障碍部、社会保障部等项目中获得政府福利和援助安全收入、住房、医疗保健、食品补贴和就业援助。我们帮助人们寻求支持，包括工作机会和法律保护。认识自闭症患者面临的共同挑战，并帮助其他人更好地支持和理解他们的需求。缺点：可能会加剧对自闭症的耻辱和误解。披露诊断结果存在风险，因为它可能导致歧视和耻辱。我们可能会忽视或未能认识到所有人的优势和价值。新京报：一些老年自闭症患者可能因为缺乏就业等多种问题而“足不出户”。许多自闭症患者的家庭照顾者也面临着多重挑战，包括与教育、就业和老年护理相关的多重问题。是否有有效的社会和家庭支持计划？莎拉·韦兰德：有很多事情需要担心。我经常和朋友开玩笑。 “我完成博士学位只是为了养活我的孩子。我努力学习哎呀，得到它！” （事实上，该书前言之一的合著者迪娜·加斯纳（Dina Gassner）博士受到启发，进行了一项深入研究，并将其扩展到更多自闭症群体，因为她与儿子的经历。）此外，提供的支持因地区而异。例如，美国的 K-12 学校援助在 2025 年之前受到联邦法律的保障。不幸的是，现任政府已经解散了教育部，家长现在不确定他们的孩子可以获得哪些法律支持。即使在 2025 年之前，通常也很难为儿童提供足够的服务和住宿。电影《自闭症之旅》剧照。美国联邦政府为无法全职工作的成年人提供经济援助，为他们提供基本收入，但这笔收入甚至不足以支付华盛顿特区合租房屋的租金。一些州提供补充收入，以帮助支付一些食品、水电费和住房费用。日常生活）、社区苏pport（帮助购物、社交和其他社区活动）、就业支持、住房支持、交通支持以及医疗和临床支持（主要由私人支付）。这些服务和广告费率因州而异。了解儿童的合法权利和获得支持的权利本质上是困难的。当孩子高中毕业时，父母往往要独自解决孩子的就业和独立生活问题，而且往往很匆忙。我正在写一本新书，以帮助这些“终身父母”计划对成年子女的支持。我们也希望了解中国父母的经历，获得更全面的跨文化视角。个人主义文化（集体主义日本文化好一点，但也许我只是天真）。 Jamel White：自闭症患者需要的支持因人而异，但根据我的专业经验，有五种基本支持可以帮助自闭症成年人过上充实的生活：educa化、社区融合/参与、就业、独立生活支持/住宿服务、销售以及临床和病例管理。做好这五项支持工作，关键是社区教育。该社区包括公众、支持者、雇主、家人和朋友以及所有与自闭症患者相关的人。每个人都需要明白，自闭症患者也可以为社会增加价值，并投入资源来创建支持系统。如果自闭症患者真正受到整个社会的重视，其他支持可以发挥最重要的作用，包括： 社区融入支持：鼓励和支持自闭症患者参与社区活动并为其增加价值，包括空闲时间进行社交、社区活动和教育环境，以建立归属感。工作支持：您不一定需要有人在整个工作过程中陪伴您（尽管有些人需要）。在某些情况下，专人可以唯一一个与雇主沟通并教育他们了解自闭症员工的独特需求和好处的人。有了就业支持，让我们发挥个人优势，寻找发光的机会！我的观点是，工作不一定是有报酬的职位，任何有意义和有价值的活动，包括志愿者工作，都可以被视为工作。住房/住房支持：无论是与家庭成员住在一起，住在受到严密监管的公寓大楼里，还是在定期探视支持下独立生活，我们的目标是使个人在保持安全的同时最大限度地独立和自主。临床和病例管理：此类别涵盖广泛的主题。自闭症患者及其家人和朋友常常对生活感到迷失。他们不仅需要具体的实际帮助，还需要情感上的支持。通过个体治疗、家庭治疗和照顾者支持小组（包括父母）提供情感支持以及可能成为未来照顾者的成年兄弟姐妹）。您还需要一名案例经理来帮助您导航和访问上面列出的服务类型。为未来制定计划时的情绪。尤其重要的是，为面临压力的家庭提供临床和病例管理支持，帮助他们做出艰难的法律、财务和生活质量决定，并提供心理支持，帮助自闭症患者应对人生里程碑和变化。请记住，这些正式支持通常需要许多家庭无法承担的财务投资。在政府的支持下，所有家庭都有机会获得这些支持。新京报：目前人工智能应用在各领域备受关注。其中，人工智能辅助自闭症康复作为一种新方法备受关注。您是否关注过创意写作这一领域的进展？ Sarah Weiland：这本书的英文版于 202 年首次出版3、人工智能当时应用并不广泛，因此在其创建时并没有进行相关研究。从此，AI飞速发展！人工智能可以通过多种方式帮助自闭症患者及其周围的人。例如，Ask Gentle AI 是一款帮助父母学习如何以更友善、更少压抑的方式与自闭症孩子沟通的工具。撰稿、编辑：何安安，编辑：刘亚光 Right/Lucy